ASSOCIAZIONE ITALIANA DI EMATOLOGIA PEDIATRIA..UNA NUOVA RICERCA E’ INIZIATA….

TUMORI: AIEOP E FIAGOP ALLEATE PER UN PROGETTO DI RICERCA VOLTO A MIGLIORARE LA FORMAZIONE ALLA COMUNICAZIONE IN ONCOLOGIA PEDIATRICA

L’iniziativa rappresenta un ulteriore passo in avanti per la cura dei bambini malati, colmando

una lacuna critica nella preparazione degli operatori sanitari che se ne occupano

Garantire che le future generazioni di medici, infermieri e psicologi siano adeguatamente preparate a gestire situazioni complesse e delicate con bambini affetti da malattie oncologiche e le loro famiglie. Questo l’obiettivo di un ambizioso progetto di ricerca e formazione promosso dal Gruppo di Lavoro dedicato al Miglioramento della Formazione alla Comunicazione in Oncologia Pediatrica, istituito in seguito al simposio “La relazione terapeutica in onco-ematologia pediatrica”, tenutosi a Torino il 10 ottobre 2022.

Quest’iniziativa, approvata dai Consigli Direttivi di AIEOP – Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica e di FIAGOP -Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, mira a colmare una lacuna critica nella preparazione degli operatori sanitari che si occupano di bambini affetti da malattie oncologiche. Il Gruppo, guidato dalla determinazione del Prof. Carlo Alfredo Clerici (Istituto Nazionale dei Tumori e UNIMI) con la preziosa collaborazione della Dott.ssa Rossella Marsala, membro del Consiglio Direttivo FIAGOP, ha delineato così un percorso articolato in diverse fasi.

La prima, avviata a marzo 2023, ha comportato un’approfondita analisi dell’offerta formativa delle scuole di specializzazione in pediatria in Italia. I risultati, ottenuti tramite un’indagine condotta su 37 istituzioni universitarie, hanno evidenziato la presenza di disparità significative nella presenza di corsi dedicati alla comunicazione e alla psicologia in pediatria.

Nella fase successiva del progetto sono stati esaminati i programmi accademici e i corsi commerciali internazionali dedicati alla comunicazione e alla relazione medico-paziente in pediatria. Si è constatato che in Paesi come gli Stati Uniti, il Regno Unito e l’Australia esistono programmi altamente specializzati e riconosciuti che integrano la formazione pratica con approcci teorici avanzati.

La terza fase del progetto, conclusasi a febbraio 2024, si è data lo scopo di proporre l’integrazione di insegnamenti specifici sulla comunicazione nei curricula universitari e specialistici degli operatori sanitari.

Le implicazioni di questa ricerca sono significative. Da un lato, emerge la necessità di un rinnovato impegno nel promuovere la formazione specialistica in comunicazione per gli operatori sanitari in Italia, in particolare in un settore molto critico quale quello dell’oncologia pediatrica. Dall’altro, si evidenzia l’opportunità di sviluppare partenariati internazionali per accedere alle migliori pratiche e risorse educative disponibili a livello globale.

“In un contesto in cui la comunicazione empatica e il coinvolgimento dei pazienti e delle loro famiglie sono riconosciuti come elementi essenziali della cura pediatrica, investire nella formazione alla comunicazione – commenta Arcangelo Prete, Presidente AIEOP – diventa una priorità irrinunciabile. La salute e il benessere dei bambini con patologia onco-ematologica dipendono non solo dalle terapie mediche, ma anche dalla qualità delle relazioni e della comunicazione con gli operatori sanitari che li assistono”.

Secondo Paolo Viti, Presidente FIAGOP, “tutti gli operatori, oltre a una professionalità adeguata negli specifici ambiti di competenza, dovrebbero essere formati nella relazione d’aiuto per potersi accostare consapevolmente al paziente. L’empatia è una capacità che molti medici o infermieri posseggono naturalmente, ma la formazione nella relazione d’aiuto è altra cosa e può essere acquisita solo attraverso uno specifico percorso. Il colloquio con il paziente deve essere inteso come un atto professionale, tanto quanto l’impostazione del protocollo terapeutico. Il tempo della comunicazione è tempo di cura in ogni situazione, in ogni fase del percorso di malattia. Per queste ragioni, noi genitori crediamo che un’opportuna formazione nella comunicazione sia non solo indispensabile, ma non più derogabile”.

Il lavoro del Gruppo sul Miglioramento della Formazione alla Comunicazione in Oncologia Pediatrica rappresenta un importante passo in avanti nella direzione di una cura più umana, empatica ed efficace per i bambini affetti da malattie oncologiche. La cooperazione tra società scientifiche e associazioni di genitori è cruciale per raccogliere tutte le sfide che il mondo dell’oncologia pediatrica impone e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni è fondamentale perché queste possano essere vinte.

AIEOP e FIAGOP auspicano in particolare che le istituzioni vogliano accogliere l’invito ad aggiornare i percorsi formativi degli specializzandi in pediatria e oncologia, estendendo poi questa implementazione formativa a tutte le scuole delle diverse specializzazioni medico-infermieristiche.

AIEOP è una società scientifica, accreditata dal Ministero della Salute, operante su tutto il territorio nazionale, con 49 centri affiliati e circa 750 soci tra gli operatori sanitari.

AIEOP ha lo scopo principale di promuovere le attività di ricerca e cura nel campo dell’ematologia ed oncologia pediatrica, oltre a elaborare e coordinare protocolli di trattamento, divulgare le conoscenze, facilitare collaborazioni nazionali e internazionali e stimolare sinergie tra associazioni.

Per garantire la qualità della cura, i centri AIEOP sono identificati secondo specifici requisiti qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi, e adottano protocolli comuni di trattamento.

Il Centro Operativo ha sede a Bologna, sovrintende alla Banca Dati ed è a supporto dell’attività di AIEOP.

Ogni anno circa 2300 casi, tra nuove diagnosi, trapiantati di midollo osseo e immunodeficienze vengono registrati con un identificativo univoco. A oggi, sono riportati più di 65mila casi.

La storia di AIEOP prende le mosse dalla stesura, nel 1971, del primo protocollo italiano per il trattamento della leucemia acuta pediatrica, che non è più una malattia incurabile.

Nel 1975 nasce quindi l’Associazione Italiana di Immunologia e Oncologia Pediatrica, che dal 1985 assume la nuova denominazione di Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP). L’organismo si occupa di leucemie e tumori infantili e di malattie ematologiche non tumorali redigendo protocolli e linee guida.

Dal 1989 tutti i nuovi casi di neoplasia diagnosticati nei centri AIEOP sono registrati. L’AIEOP è la prima associazione di emato-oncologia pediatrica al mondo a creare una banca dati, che nel 2000 diventa elettronica. L’analisi dei risultati dei protocolli di cura consente di individuare gli opportuni miglioramenti da implementare nel protocollo successivo.

FIAGOP ETS è la Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie e riunisce la maggior parte delle organizzazioni presenti su tutto il territorio italiano.

FIAGOP è stata fondata nel 1995 con l’obiettivo di creare sinergie tra le Associazioni confederate e assicurare una rappresentanza istituzionale sia a livello nazionale che internazionale, presso enti pubblici e privati, allo scopo di migliorare e potenziare i servizi nell’ambito dell’oncoematologia pediatrica italiana, garantire ai bambini e agli adolescenti malati di tumore o leucemia il diritto alla salute e alla buona qualità di vita e alle loro famiglie il sostegno necessario.

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